Personal de Presidencia recibió a pacientes con enfermedades raras
Funcionarios de la Presidencia de la República atendieron este martes a representantes de los pacientes con enfermedades raras, aglutinados en la Asociación Unidos para Apoyarte, que se apersonaron a la casa de gobierno.
Estos pacientes presentaron a funcionarios de la Presidencia de la República una lista de peticiones, entre ellas, la puesta en marcha de la Ley 28 sobre Enfermedades Raras, legislación que busca asegurar el diagnóstico temprano, la medicación, el acceso a nuevas tecnologías y a estudios clínicos a nivel local e internacional.
Los asesores técnicos de la Presidencia de la República, se comprometieron a dar seguimiento a las peticiones elevadas y a canalizar al Ministerio de Salud y al Ministerio de la Presidencia las inquietudes planteadas por los pacientes y sus familiares, incluyendo la asignación de presupuesto e integración total de la comisión intersectorial a fin de garantizar una pronta respuesta a los pacientes que padecen de estas enfermedades.
En esta materia, Panamá es uno de los 10 países en América Latina y 52 en el mundo que cuenta con una legislación específica para enfermedades raras.
Los pacientes se quejaron de que en las administraciones anteriores, no se les había dado la atención a sus inquietudes, a pesar de los males que padecen y que en muchos casos son personas beneficiarias de la Caja de Seguro Social.
