Rogelio Chiari: Un Testimonio de Resiliencia Frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Recibir un diagnóstico de una enfermedad rara puede ser un desafío desalentador. Sin embargo, para algunos individuos extraordinarios, estas circunstancias se convierten en fuentes de motivación, inspiración y un testimonio de su inquebrantable espíritu. Rogelio Chiari, de 52 años, paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es un ejemplo de ello.
La ELA es una enfermedad degenerativa que ataca las neuronas motoras, responsables del control muscular. Aunque no existe cura, la investigación y el apoyo son cruciales para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Motivado por crear conciencia sobre la ELA en Panamá y compartir su historia de resiliencia, amor y lucha diaria, Rogelio creó el proyecto «Pasión por Vivir». «Es una guía de apoyo, ayuda y soluciones para quienes atraviesan el desconcierto y el miedo antes de encontrar respuestas», explicó.
«Mi plataforma ofrece un blog ‘Estoy Vivo para Contarlo’, un podcast y contenido en redes sociales, diseñados para brindar información, inspiración y comunidad a quienes lo necesitan», expresó Chiari, quien es diseñador gráfico y apasionado del marketing.
«El diagnóstico de ELA cambió mi realidad, pero no mi esencia. Mi historia es una montaña rusa de recuerdos y experiencias, rodeado de una gran familia y amigos que son el verdadero tesoro de mi vida», recalcó Rogelio.
Regresa el Desafío del Cubo de Hielo en Solidaridad con la ELA
El 21 de junio, la Organización Mundial de la Salud conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo de impulsar la financiación para la investigación científica y mejorar la atención a quienes padecen esta enfermedad.
«Este año en Panamá, nos preparamos para celebrar con pacientes, familiares, cuidadores y amigos», expresó Rogelio Chiari. «Habrá charlas de neurólogos, nutricionistas, psicólogos y terapeutas, culminando con una mesa redonda donde los pacientes podrán compartir sus historias y conocimientos».
Además, se rememora el décimo aniversario del Desafío del Cubo de Hielo, iniciativa que en 2014 recaudó $115 millones para la investigación y atención de la ELA. El reto consistía en lanzarse un cubo de agua helada y nominar a otros a hacerlo, generando conciencia y fondos para la causa.
«Para visibilizar la enfermedad, llevaremos a cabo el Ice Bucket Challenge, uniendo a la comunidad en este gesto simbólico y solidario. Desde la ciudad de Panamá, honramos el legado de esta iniciativa y agradecemos el continuo apoyo de la comunidad de la ELA», dijo Rogelio.
El Desafío del Cubo de Hielo de la ELA inundó las redes sociales, convirtiéndose en uno de los fenómenos más impactantes en la historia de la medicina.
La historia de Rogelio Chiari nos recuerda que, incluso ante los desafíos más difíciles, el espíritu humano puede brillar con fuerza, inspirando a otros a vivir con pasión y esperanza. Su proyecto «Pasión por Vivir» y el regreso del Desafío del Cubo de Hielo son un llamado a la acción para unirnos en la lucha contra la ELA y crear un futuro mejor para quienes la padecen.
